Alzheimer: o mal é não cuidar bem

Acompanhar um ente querido perder suas memórias, como um livro que solta suas páginas ao vento, requer muita resiliência e, principalmente, amor.

O Alzheimer é uma doença progressiva que destrói a memória e outras funções mentais importantes, sendo considerado como a forma mais comum de demência. Até o momento não há cura, mas medicamentos e estratégias de controle podem amenizar os sintomas temporariamente.

Estima-se que, no Brasil, 1,2 milhão de pessoas sofram com a doença; cerca de 100 mil novos casos por ano. O número de pacientes no mundo é calculado em 35,6 milhões. A doença afeta 1% dos idosos entre os 65 e 70 anos, mas a prevalência aumenta exponencialmente com a idade, sendo de 6% aos 70; 30% aos 80; e mais de 60% depois dos 90. A geriatra Cínthia Marinho explica que os sinais e sintomas variam. Numa fase inicial há perda de memória recente, desorientação espacial, dificuldade para tomar decisões, perda de iniciativa e de motivação, apatia, tristeza, agressividade em alguns momentos e diminuição do interesse por situações antes prazerosas.

“O importante é estar atento às mudanças e para isso é preciso estar próximo e realmente enxergar o seu familiar, para que medidas e acompanhamento possam ser iniciados o mais breve possível”, orienta a especialista.

Esse olhar atento possibilitou que a enfermeira Amanda de Vargas percebesse que seu pai, Carlos Antônio de Souza, estava manifestando os primeiros sintomas de Alzheimer, aos 58 anos. “Notei que sua memória não estava bem e o levei a alguns médicos, que iniciaram o tratamento de depressão, já que minha avó (mãe dele) tinha falecido havia um ano. Não é fácil identificar a doença, foram quatro anos até confirmar o diagnóstico de Alzheimer.”

A dificuldade na constatação do problema é devido aos inúmeros testes que devem ser realizados para excluir os diversos tipos de demência. Para um diagnóstico certeiro, seria necessário fazer o exame de tecido cerebral por meio de necrópsia ou biópsia, o que poderia acarretar complicações sérias. Por isso, a avaliação é clínica. A Dra. Cínthia Marinho esclarece que na prática, o diagnóstico da doença de Alzheimer depende da análise feita por um médico, que irá definir, a partir de exames e da história do paciente, qual a principal hipótese para a causa da demência. “Exames laboratoriais e de imagem, como tomografia ou, preferencialmente, ressonância magnética do crânio, devem ser realizados para excluir a possibilidade de outras doenças”, esclarece a geriatra.

Com a comprovação da doença, muitas famílias ficam receosas em comunicá-la ao paciente, temendo a depressão. No caso de Amanda e seu pai, não foi diferente. “Não revelamos a doença por medo de ele se entregar ainda mais, pois estava muito melancólico e falava muito de suas histórias quando era jovem. E quando finalmente descobriu a doença, ficou ainda mais triste.”

A orientação da especialista é que inicialmente o assunto seja abordado de maneira mais geral, utilizando expressões como “dificuldade de memória” ou mesmo “perda de função cerebral e mental”, pois a expressão doença de Alzheimer já está estigmatizada e, mesmo que não exista a total compreensão, o termo assusta muito o paciente e não ajuda na criação de vínculos. Para Dra. Cínthia, nesse momento é fundamental que o paciente esteja acompanhado de um familiar e se possível do cuidador mais próximo. Importante o médico esclarecer as dúvidas e apresentar os tratamentos disponíveis, com boas perspectivas de benefícios. É fundamental também deixar sempre uma mensagem de esperança e total disponibilidade.

Ela ressalta ainda que o médico deve ter um apoio incondicional da família na hora de se falar do diagnóstico. Outros pontos essenciais, na opinião da Dra. Cínthia, são a presença constante e o carinho da família. “Não há necessidade de a pessoa ser impedida de realizar suas atividades corriqueiras, desde que sejam supervisionadas.”

Carlos Antônio teve esse apoio familiar. Amanda conta que, na época que descobriu a doença do pai, estava grávida de sua primeira filha.

A ajuda da família foi fundamental para enfrentar com força e confiança o tratamento. “Muitas vezes houve divergência de opinião, falta de paciência e cansaço, mas tentávamos dar o melhor para nosso pai.”

Com a evolução da doença, a geriatra alerta que vem também a sobrecarga nos cuidados, e são comuns dificuldades mais evidentes com as atividades da vida diária do paciente. Aumento do déficit de memória, esquecimento de fatos e pessoas, incapacidade de gerir a sua própria vida. Nessa fase também surgem alterações de comportamento, dificuldade para falar e alucinações visuais e auditivas. Num período mais grave, observa-se um comprometimento orgânico dos sistemas gastrointestinais, geniturinário, locomotor, entre outros, levando a quadro de incontinências; posteriormente esse paciente evolui para cadeiras de rodas ou restrição ao leito.

No estágio avançado, a família de Amanda decidiu pela contratação de uma cuidadora durante o dia. À noite havia revezamento e nos finais de semana, a guarda compartilhada. “A profissão de enfermeira ajudou bastante, pois eu conversava muito com meus irmãos sobre os estágios da doença, os riscos de queda, limitação física, uso de medicação diária,  alimentação, retirada de prótese dentária para dormir, entre outros assuntos.”

Manter-se bem informado sobre a doença, cuidados e tratamentos é extremamente necessário, garante a Dra. Cínthia. Para a especialista, na medida em que há investimento na formação e informação aos cuidadores, estima-se melhora na condução do caso, especialmente na qualidade de vida da população com a doença.

Acrescenta, ainda, que é necessário estimular a presença do cuidador e dos familiares na consulta, procurando criar uma rede na qual tenham conhecimento do que se passa com o paciente e elucidem as suas dúvidas.

Conhecimento, cuidado e carinho são palavras-chaves no tratamento do Alzheimer. Em termos farmacológicos, os efeitos das drogas hoje aprovadas para tratar a demência limitam-se ao retardo na evolução natural, permitindo apenas estabilização ou uma melhora temporária do quadro. O objetivo da medicação é aliviar os sintomas existentes, estabilizando-os ou, ao menos, permitindo que boa parte dos pacientes tenha uma progressão mais lenta da doença, conseguindo manter-se independentes nas atividades da vida diária por mais tempo. O pai da Amanda, conviveu com o Alzheimer por 10 anos e faleceu em dezembro de 2015. “Sinto saudades, mas também sinto muito orgulho de minha família, pois fizemos o melhor, dentro das nossas condições, para o meu pai viver com dignidade.”

Como identificar se alguém na família está com Alzheimer

No processo de identificação da demência, são primordiais a observação e o cuidado contínuo com nossos idosos, para que consigamos identificar os primeiros sinais da doença, que a princípio podem ser sutis e passarem despercebidos:

  • Dificuldades para lembrar coisas recentes, mas facilidade para se recordas do que aconteceu no passado;
  • Esquecimentos de nomes de amigos bem próximos ou de objetos que usa todos os dias;
  • Perda da cronologia dos fatos durante um relato;
  • Problemas de pensamento e raciocínio;
  • Ansiededade, depressão e raiva;
  • Confusão até em um ambiente conhecido;
  • Desorientação em relação a datas e locais;
  • Alteração de personalidade;
  • Dificuldade para realizar tarefas do cotidiano.